L'affaticamento Cronico Colpisce In Modo Sproporzionato Le Donne - Infine, La Scienza Sta Prestando Attenzione

2024 Autore: Steven Freeman | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 08:18

Ho pianto il giorno di primavera tre anni fa quando mi è stata diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica, non per tristezza ma sollievo. Potrebbe essere stato l'inizio del resto della mia vita come paziente con CFS, ma era la fine di un mistero con cui avevo lottato per anni: vale a dire, il mistero del perché mi sentissi una merda così tanto.

Mentre condividevo le notizie con la famiglia e gli amici, entusiasta della convalida, ho cercato di spiegare perché stavo celebrando. La CFS, nota anche come encefalomielite mialgica, è una malattia poco conosciuta e spesso debilitante senza una cura approvata. La comunità medica non è nemmeno decisa su come chiamarla: alcuni stanno spingendo per un marchio per "malattia sistemica di tolleranza allo sforzo" per combattere l'idea sbagliata che la CFS comporta affaticamento normale. Ma comunque, perché non dovrei essere felicissimo di avere un'etichetta per la cosa che si era stabilita nel mio corpo come una nebbia durante gli anni del college, ingoiando la mia energia, gonfiando i miei linfonodi e torcendo i miei muscoli in nodi dolorosi?

Leggere i sintomi che possono accompagnare la CFS è stato come guardare la mia cartella clinica. Era tutto lì: il dolore muscolare, la nebbia del cervello, il sonno non rinfrescante, quei linfonodi ingrossati, gli "schizzi" o le "riacutizzazioni" che colpiscono i malati con stanchezza per giorni o settimane alla volta. C'era una ragione per cui il mio corpo faceva le cose che faceva, una ragione riconosciuta da un'etichetta di professionisti del settore medico. La mia diagnosi era fredda, la prova dura che non ero pigro o isterico e sicuramente non ero solo "stanco": ero malato, punto e basta.

Ci sono voluti anni perché un operatore sanitario pensasse di indirizzarmi a uno specialista di CFS. Il mio caso si trova all'estremità più lieve dello spettro della malattia, poiché alcuni pazienti sono costretti a letto o sono completamente incapaci di lavorare, ma anche quelli che sono più gravemente colpiti non hanno risposte garantite. Ci sono circa 836.000 a 2,5 milioni di persone con CFS negli Stati Uniti, di cui il 60-65% sono donne. I ricercatori ritengono che la maggior parte dei malati non sia diagnosticata, con alcune stime che arrivano al 91 percento. Ciò è in parte dovuto al fatto che finora non sono stati effettuati test biologici standard per la sindrome. La mia diagnosi richiedeva che un medico prendesse sul serio i miei sintomi e non molto altro.

La percentuale di malati non diagnosticati potrebbe diminuire se il successo iniziale di un nuovo esame del sangue, oggetto di un recente articolo su Stanford, fosse confermato. Il test si basa su un potenziale biomarcatore che distingue gli individui sani da quelli con CFS. Misurando il modo in cui le cellule immunitarie e il plasma sanguigno reagiscono allo stress, ha correttamente contrassegnato ciascuno dei 40 partecipanti alla ricerca con la sindrome e nessuno di quelli sani. Questa è una grande novità: la diagnosi di CFS è attualmente di esclusione, il che significa che quando nient'altro spiega i sintomi di un paziente, il suo medico può concludere che ha la CFS.

Tali sintomi comprendono almeno sei mesi di affaticamento profondo e inspiegabile; malessere post-sforzo, che significa un peggioramento dei sintomi dopo uno sforzo fisico o mentale; sonno non rinfrescante; e o deficit cognitivo, come deficit di attenzione o intolleranza ortostatica, sentirsi peggio quando si è in posizione eretta rispetto a quando si è sdraiati.

Poiché i sintomi "attraversano i confini della specialità medica tradizionale e della sottospecialità", la CFS può essere particolarmente difficile da diagnosticare, afferma David M. Systrom, MD, un medico di medicina interna e di malattia polmonare presso il Brigham and Women's Hospital specializzato in ME / CFS. Descrive i sintomi sia come "ceretta che calante" - la loro intensità aumenta e diminuisce nel tempo - e "non specifica", il che significa che potrebbero essere il prodotto non solo della CFS ma di un'altra condizione. Potresti vedere uno psichiatra per i tuoi problemi di deficit di attenzione, uno specialista di medicina del sonno per il tuo sonno non ristoratore e un medico ortopedico per il tuo dolore articolare inspiegabile, il tutto senza mai ricondurre questi problemi a una singola malattia.

Inoltre non aiuta che storicamente, molti professionisti medici si sono rifiutati di riconoscere l'esistenza della CFS. Ancora oggi, alcuni vedono ancora la condizione come puramente psicosomatica piuttosto che fisica, nonostante un corpo in continua espansione di prove contrarie. Quando chiedo al Dr. Systrom quale sia il malinteso più comune sul CFS, ho semplicemente risposto: "Che non è una vera malattia".

Ma le malattie immaginarie non hanno biomarcatori. "Vediamo chiaramente una differenza nel modo in cui le cellule immunitarie della sindrome da affaticamento sano e cronico elaborano lo stress", ha affermato l'autore senior dello studio di Stanford Ron Davis, PhD, in un comunicato stampa, definendo i risultati "prove scientifiche che questa malattia non è una fabbricazione di la mente di un paziente ".

Devono accadere molte cose prima che il test del sangue della sua squadra sia ampiamente utilizzato. Quaranta partecipanti hanno una dimensione del campione minuscola e potrebbero non prevedere il successo in una più ampia coorte di partecipanti allo studio, che il team sta attualmente reclutando. Altri esperti avvertono che è troppo presto per festeggiare, chiedendo ulteriori ricerche sul fatto che questo esame del sangue possa differenziare i pazienti con CFS da pazienti con altre condizioni affaticanti.

Anche se ciò potrebbe richiedere anni, il team di Stanford è fiducioso: date le prestazioni del test finora, "immaginano che potrebbe potenzialmente essere ampiamente impiegato in altri laboratori di ricerca e cliniche nel prossimo futuro". Ciò potrebbe significare che migliaia di malati non ancora diagnosticati non dovrebbero affrontare la lunga attesa di una diagnosi che ho fatto. Sebbene il trattamento per la CFS non sia ancora standardizzato, la diagnosi è il primo passo per lo sviluppo di un piano di trattamento che potrebbe comportare non solo i farmaci ma anche adattamenti dello stile di vita, cure per la salute mentale e comunità con altri pazienti.

In assenza di una diagnosi, non sono solo gli operatori sanitari che possono respingere o minimizzare i sintomi: gli stessi malati di CFS possono anche dubitare del proprio dolore. Lo so per esperienza. Prima della mia diagnosi, il mio corpo si sentiva più pesante e la mia mente più lenta del solito quando il mio partner mi ha incoraggiato a vedere un altro medico. "Non farà nulla", ho risposto. "Nessuno sa cosa c'è che non va in me." "Per favore, fallo e basta", ha detto. "Per favore riprova."

A quel punto, mi chiedevo se un problema di salute mentale potesse spiegare come mi sentivo, come mi aveva suggerito un fornitore. (La depressione può causare affaticamento e la CFS viene spesso erroneamente diagnosticata come depressione.) E poi c'era il terribile e strisciante sospetto che forse, forse, stavo esagerando i miei sintomi. Forse quello che stavo attraversando era nella mia testa, non nel mio corpo. Dopotutto, quando dicevo che ero stanco, quello che di solito ricevevo era solidarietà, non preoccupazione. Anche tutti gli altri erano stanchi; nessun altro dormiva abbastanza, neanche. Certo, la mia "stanchezza" sembrava più l'influenza e i postumi di una sbornia che le conseguenze di una brutta notte di sonno. Ma altri avevano scrollato di dosso i miei sintomi abbastanza a lungo che avevo iniziato a fare lo stesso.

Tuttavia, ho capitolato e preso un altro appuntamento per le cure primarie. Ancora una volta, ho scosso i sintomi dall'infermiera. "Ma potrebbe non essere niente?" Ho concluso, scrollando le spalle. Lei mi ha guardato. "Ti manderò da uno specialista CFS", ha detto, scrivendo il rinvio. "Vale la pena esaminarlo."

Fu solo quando uscii dall'ufficio dello specialista come una persona ufficialmente coniata di recente, lacrime stranamente felici che mi colavano sul viso, che mi resi conto di quanto significasse una diagnosi per me. Non solo mi ha portato al trattamento - i farmaci, i supplementi, la terapia endovenosa e le iniezioni di B12 che hanno controllato i miei sintomi negli ultimi tre anni - mi ha ricordato che posso fidarmi delle mie percezioni dei miei sintomi. L'accesso alle cure, ovviamente, richiede anche la fiducia dei medici nei sintomi auto-segnalati dei pazienti, ed è qualcosa che molte donne ancora lottano per trovare. Il genere continua a influenzare se i pazienti sono presi sul serio, poiché i fornitori hanno ancora maggiori probabilità di vedere le donne rispetto agli uomini come narratori inaffidabili dei propri sintomi. Ma un biomarcatore è difficile da ignorare. Non dovremmo averne bisogno per i fornitori di fiducia nel dolore delle donne,ma un esame del sangue rapido ea basso costo significherebbe che un minor numero di donne con CFS viene ignorato.

Se il test del team Stanford per la CFS alla fine si rivela accurato come suggeriscono i primi risultati, promette di legittimare ulteriormente la malattia all'interno della comunità medica. Sta anche per convalidare innumerevoli altri che soffrono e non sanno ancora perché. Meritano di sapere che non è tutto nelle loro teste.