Il Bambino Viene Trasformato "in Pietra" Da Una Malattia Rara

2024 Autore: Steven Freeman | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 08:18

I genitori di un ragazzo di 12 anni del Colorado con Sindrome della pelle rigida, una rara condizione che degenera rapidamente i tessuti e fa diventare la pelle dura come una roccia, combattono contro il tempo per trovare una cura per la malattia. tuo figlio.

Jaiden Rogers di Alamosa è stato diagnosticato per la prima volta nel 2013 dopo che suo padre Tim ha scoperto un grosso nodo alla sua coscia destra. Il raro disturbo rende i muscoli difficili da muovere.

A partire dal 2015, solo 42 persone nel mondo erano state diagnosticate con questa sindrome e attualmente "non ci sono terapie specifiche disponibili per invertire i sintomi", secondo il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti.

"All'inizio eravamo così confusi", ha detto Tim alla rivista People sulla diagnosi di suo figlio. “Non potevamo credere che non ci fossero risposte perché è molto raro. Non siamo riusciti a trovare nessun altro che ce l'avesse."

La malattia si è diffusa dalle cosce del bambino ai fianchi, allo stomaco e alla schiena e si sta muovendo verso il suo petto, causando dolore.

La sindrome della pelle rigida non è di per sé fatale, ma la pelle indurita potrebbe rendere Jaiden incapace di respirare più, ha spiegato la rivista People. "La sua pelle è fondamentalmente come una pietra", ha detto la madre di Jaiden, Natalie. "È come toccare la superficie di una stufa."

Mentre i medici di Jaiden stanno attualmente cercando una cura, viene trattato con chemioterapia e forti antidolorifici per alleviare i sintomi.

Ma le spese mediche sono costose ei genitori di Jaiden hanno bisogno di aiuto. Devono fare viaggi mensili al Children's Hospital Colorado a Denver, che è a quattro ore di distanza, perché il ragazzino incontri i suoi dottori.

Inoltre, le procedure sperimentali che potrebbero aiutare Jaiden ad avere etichette costose, come un nuovo trattamento con cellule staminali in Europa che si rivolge a rare condizioni della pelle ma costa più di $ 1 milione, secondo People.

"I soldi stanno arrivando." Vogliamo solo che nostro figlio viva”, ha detto Natalie. “Abbiamo preso tre mutui da casa nostra e abbiamo trascorso la pensione di Tim. Non c'è nient'altro che possiamo fare."

Tim e Natalie hanno avviato una pagina GoFundMe con l'obiettivo di raccogliere $ 1,5 milioni per aiutare a pagare i trattamenti di Jaiden e coprire il costo delle spese mediche.