2024 Autore: Steven Freeman | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 08:18
I medici del Texas sono alla disperata ricerca dei motivi per cui un bambino di San Antonio è nato senza pelle per la maggior parte del suo corpo. Il piccolo Ja'bari Gray è venuto in questo mondo a gennaio e da allora ha trascorso la sua breve vita in ospedale a causa di una malattia rara per la quale gli manca l'organo più lungo del suo corpo e ha gli occhi, il mento e il collo attaccati.
"Mio figlio Ja'bari è nato il 1 gennaio 2019 alle 11:40 all'ospedale metodista", spiega Priscilla Maldonado Gray, la madre del bambino, su una pagina di GoFundMe. "Durante tutto il periodo della mia gravidanza tutto è andato bene, quindi un'ecografia ha mostrato che non stavo ingrassando di più e hanno dovuto indurmi alla settimana 37".
Quello che è successo dopo la nascita del bambino ha lasciato tutti senza parole: "Quando l'hanno portato fuori si sono resi conto che era nato senza pelle, i suoi occhi erano bloccati e che avrebbe richiesto un intervento chirurgico, è nato a 3 sterline", ha spiegato la donna di 25 anni..
"Sono rimasto completamente in silenzio", ha detto Maldonado a Radio News 4 San Antonio circa il tempo in cui è stato in grado di vedere suo figlio, che ha solo la pelle in testa e parte delle gambe e che richiede più cambiamenti per essere alleviato. di vestiti al giorno e diversi tipi di creme e unguenti per alleviare il dolore e mantenerlo libero da infezioni.
“Aspetti che tutti siano felici quando hai un bambino e non avevo idea fino a quando non mi hanno messo in una stanza per spiegare cosa stava succedendo. Ero confuso … non sapevo cosa sarebbe successo."
"Ha bisogno di una macchina per respirare ed è" andato "due volte, e due volte i medici lo hanno rianimato", ha spiegato la donna tormentata che, insieme a suo marito, Marvin Gray, 34 anni, lavora nell'istituto alimentare. Taco Cabana veloce.
La diagnosi iniziale di Ja'bari è stata Aplasia Cutis, una condizione della pelle molto rara che di solito colpisce il cuoio capelluto e le parti del corpo. Tuttavia, il bambino è stato trasferito all'ospedale pediatrico di Houston, dove i medici lo guardano mentre si prepara per un intervento chirurgico che gli separerà il mento dal collo.
Gli specialisti sospettano che il bambino soffra di epidermolisi bollosa, una condizione genetica che colpisce circa 20 su ogni milione di bambini nati negli Stati Uniti e che rende la pelle fragile e si riempie facilmente di piaghe.
Si prevede che i medici possano ottenere i risultati finali attraverso test genetici ai quali saranno sottoposti i genitori del bambino, anche se il futuro è incerto per la creatura che si trova in una condizione stabile ma delicata.
Finora i suoi genitori sono stati in grado di raccogliere più di un obiettivo su GoFundMe per aiutare se stessi. Oltre al piccolo Ja'bari, la coppia ha altri due figli, di 5 e 6 anni.
"Dal primo giorno hanno detto che non aveva possibilità di sopravvivere e che non potevo sopportare di arrendermi o che tutti si sarebbero arresi quando fosse arrivato qui", ha lamentato Maldonado alla catena di cui sopra. "Voglio solo che il mio bambino torni a casa, sia normale e sia in grado di abbracciarlo."
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