Perché Vorrei Che Mia Madre Mi Avesse Detto Del Suo Cancro Al Seno

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Perché Vorrei Che Mia Madre Mi Avesse Detto Del Suo Cancro Al Seno
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Anonim
Donne che si abbracciano dopo aver terminato la gara di sensibilizzazione sul cancro al seno
Donne che si abbracciano dopo aver terminato la gara di sensibilizzazione sul cancro al seno

Mentre il mese di sensibilizzazione sul cancro al seno volge al termine, abbiamo invitato una scrittrice ospite a condividere la sua esperienza personale come figlia di una sopravvissuta. Lucia Vinuales è una senior di 17 anni al Lycée Francais di New York. È anche figlia di una sopravvissuta al cancro al seno e fondatrice di Children's Cancer Corner, un luogo per bambini e ragazzi che hanno affrontato o affrontano il cancro dei genitori o della famiglia.

Ricordo vividamente il momento: avevo 12 anni e mia sorella aveva cinque anni, ed eravamo seduti sul pavimento della nostra camera da letto dipinta di rosa. "Ho un fischio", disse nostra madre, poi 39, indicando il suo petto. Ha menzionato un "piccolo osso extra" che doveva essere rimosso e ha detto che avrebbe riposato molto nelle prossime settimane. Non avrei capito fino a molto tempo dopo, ma quello era il giorno in cui ci disse che aveva un cancro al seno. È stata anche l'ultima volta che parleremo del "boo-boo" per cinque anni.

Non ero solo. Gli ospedali e le organizzazioni di cura del cancro offrono molti programmi per le coppie che hanno una diagnosi di cancro - i miei genitori, ad esempio, in realtà si sono avvicinati di più a questo calvario - ma poiché il cancro è spesso associato alle persone anziane, c'è una mancanza di risorse per le famiglie più giovani come nel complesso, e la gente dimentica che una diagnosi di cancro può mettere a dura prova anche i bambini.

Circa un terzo delle persone con cancro viene diagnosticato a un'età in cui potrebbe prendersi cura dei bambini, ed è stato stimato che circa 562.000 bambini vivono con un genitore che si trova nella fase più intensa del trattamento del cancro. La mancanza di risorse per le famiglie può far sì che i genitori non sappiano come affrontare l'argomento con i propri figli. In alcuni casi, decidono che è meglio non menzionare affatto la parola "cancro". Mia madre, ad esempio, ha scelto di nascondere i dettagli della sua diagnosi perché pensava che fossimo troppo piccoli per sopportare quel peso. Era preoccupata per le conversazioni che avremmo avuto a scuola se avessimo detto che nostra madre aveva il cancro. Le reazioni e le domande dei nostri amici ci spaventerebbero ancora di più? Mio padre ha accettato,e ha spiegato che volevano sollevare l'argomento "molto delicatamente senza dirci molto" in modo da sapere "il minimo possibile" nel tentativo di non spaventarci.

Mio padre fu sopraffatto dalla notizia quando mia madre glielo disse per la prima volta. Mi spiegai che la sua reazione iniziale fu di puro shock e sottolineai che la parola "cancro" ispira immediatamente paura. Ha dovuto trovare pazienza mentre aspettava altri risultati dei test e bilanciare le proprie preoccupazioni con quelle di mia madre, pur mantenendo la nostra famiglia e assicurandosi che i suoi figli non si fossero accorti che qualcosa non andava. Nelle parole di mia madre, "Si stava prendendo cura di tutto quando non potevo". La prima cosa che mia madre fece dopo aver ricevuto la diagnosi fu chiamare sua madre. Scossa e spaventata, cercava conforto e sostegno. Sentiva di essere insolitamente giovane per la diagnosi di cancro al seno e aveva paura di cosa sarebbe potuto succedere se avesse perso il suo controllo annuale. Nonostante la sua paura,ha messo una faccia coraggiosa per la sua famiglia e ha voluto renderlo "casual, non tragico". Fu sollevata nello scoprire che le cellule cancerose non si erano diffuse, il che significava che la chemioterapia non era necessaria, ma avrebbe comunque dovuto sottoporsi a un viaggio di quattro anni che includeva una doppia mastectomia e una ricostruzione.

Quando mia nonna ha scoperto che i miei genitori ci avevano nascosto la vera diagnosi di mia madre, ha rispettato la loro decisione di coppia e non ci ha detto nulla. Ma nonostante tutta questa confusione, mi sono ancora reso conto che qualcosa non andava. Nei mesi successivi alla sua diagnosi, ricordo di essere stato confuso da ciò che mi circondava. All'improvviso la nostra casa fu piena di mazzi di fiori, composizioni floreali e scatole di cioccolatini, tutte con lettere o una nota "For Ursula" allegata. Ricordo di aver fotografato ogni bouquet perché li trovavo carini, senza mai chiedere agli adulti cosa significasse tutto questo o perché così tante persone si prendessero cura della nostra famiglia. I miei nonni materni vennero a visitare dal Perù così come la famiglia dalla Spagna; sono rimasti per diverse settimane.

Ricordo distintamente di aver visto mia madre riposare a letto per un po ', sempre avvolta in coperte in modo da non poter vedere nessuna delle cicatrici o macchie che aveva sul petto. Ricordo di non essere stato in grado di abbracciarla perché era troppo fragile per essere tenuta stretta, quindi avrei gentilmente posato un bacio sulla sua fronte e avrei continuato la mia vita da prete. Vederla sottoporsi a terapia fisica mi confuse ancora di più. Mi chiesi perché mia nonna l'avrebbe aiutata a sollevare lentamente il braccio fino in fondo, e perché era così difficile per lei farlo in primo luogo. Ricordo vividamente la pietà che vedrei negli occhi delle persone quando mi guardavano, le madri dei miei amici mi invitavano gentilmente nel tentativo di distrarmi.

Lo sforzo di non spaventarmi alla fine ha contribuito al modo in cui ho deciso di affrontare le mie emozioni. Dato che tutta la mia famiglia sembrava impegnata a gestire quello che a me sembrava uno stress, ho deciso di tenere sempre i miei pensieri e le mie domande. La parte più strana della situazione in retrospettiva era la disunione, con gli estranei che ne sapevano più degli addetti ai lavori. Gli adulti che camminavano attorno a me e guardandomi con tanta cura creavano più confusione perché mi faceva pensare di sapere più di mia madre di me.

Ho parlato con il Dr. Adam Brown, professore assistente clinico presso il Dipartimento di psichiatria infantile e adolescenziale di New York Langone e ho confermato che l'onestà e la franchezza sono preferibili in queste situazioni. "È importante usare termini precisi, come il cancro", afferma Brown. "Fornisci spiegazioni concrete e usa un linguaggio a misura di bambino, evitando al contempo eufemismi come" La mamma ha un fischio ". Brown aggiunge che notizie come questa dovrebbero venire dagli adulti di fiducia dei bambini perché questi genitori sono spesso quelli che possono offrire miglior supporto. Se i genitori non usano questi termini diretti fin dall'inizio, c'è un'alta probabilità che i bambini sentano gli altri usando il linguaggio diretto e avranno più dubbi e paure. "I bambini di tutte le età sono bravi a leggere le emozioni e il tono della voce", afferma Brown."È molto probabile che i bambini si accorgano del fatto che le persone intorno a loro sono preoccupate o turbate". Brown raccomanda anche libri che i genitori possono leggere con i loro figli come The Year My Mother Was Bald di Ann Speltz e When Someone You Love Has Cancer di Aleric Lewis.

È anche importante riconoscere il modo in cui l'età fa la differenza nel modo in cui i bambini comprendono il cancro dei loro genitori. A cinque anni, la mia sorellina sperimentò un aumento dell'ansia da separazione, mentre io, un preteen, divenni più un libro chiuso riguardo alle mie emozioni. Ora mi chiedo anche l'impatto psicologico di lunga durata causato dall'avere un genitore con il cancro. Ad esempio, c'è l'abitudine comune di interiorizzare i sentimenti o di sviluppare un attaccamento permanente a una figura genitrice dopo l'evento.

Nel tentativo di sensibilizzare sull'importanza di questo argomento, ecco alcuni bisogni che i bambini di età diverse possono avere e suggerimenti su come affrontarli, condivisi dal Dr. Brown:

Età 4-10

  • Un bambino piccolo può avere domande ma è spesso soddisfatto di una risposta diretta e semplice
  • I bambini piccoli "usano il gioco, la narrazione o il disegno per esprimere le loro paure e i loro desideri"

Età 10-15

  • Potrebbe aver bisogno di più di una spiegazione di ciò che sta accadendo con un linguaggio meno infantile
  • Potrebbe influire sulla loro concentrazione e performance a scuola
  • Può influire sulle amicizie, negativamente se qualcuno fraintende o positivamente se qualcuno mostra supporto

Età 15-20

  • Gli adolescenti hanno più domande e hanno bisogno di risposte più complesse
  • Come quasi adulti, sono più intuitivi e spesso possono dire cosa sta succedendo anche se i genitori non lo dicono

Tutte le età

  • È importante che i bambini trovino attività per calmarsi come una fuga: legarsi con un animale domestico di famiglia, ascoltare musica, giocare a un gioco preferito, andare a vedere amici
  • È importante che i bambini capiscano cosa provano. Ad esempio, identificando ed etichettando i loro sentimenti o fornendo convalida. "Ha perfettamente senso che ti senti spaventato o triste, sono qui per aiutarti."

Nel novembre 2014, pochi mesi dopo la conversazione iniziale tra boo e boo, ho finalmente capito cosa stava realmente passando mia madre. Mio padre stava correndo la sua prima maratona e io e mia madre eravamo in piedi accanto a una barriera in East 79th Street e First Avenue a New York City, cercando la folla per lui. Quando l'ho visto nel mare della gente, ho visto che stava agitando agevolmente la camicia. "For Ursula" è stato scritto a mano sul petto, con "Lucia" e "Aitana" scritte su ogni manica. Sotto il nome di mia madre, la maglietta diceva "Fred's Team", un gruppo in corsa per il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, l'ospedale dove è stata curata mia madre. In quel breve momento, ho collegato i punti e ho capito che mia madre aveva più di un fischio. Questo momento chiave è stato rafforzato poche ore dopo al traguardo,quando i miei genitori scoppiarono in lacrime e si abbracciarono per cinque minuti interi. Sembrava che tutto andasse a posto. Tutto ciò che era accaduto nei mesi precedenti a questo adesso aveva perfettamente senso, ma non ne abbiamo ancora parlato.

Ora, quasi cinque anni dopo, ho lentamente sviluppato il coraggio di mettere da parte le mie paure e aprirmi alle mie emozioni. Ho fatto a mia madre sempre più domande e ora siamo in grado di avere una conversazione completa sul suo cancro. Credo che rimanere nell'oscurità per un po ', anche se è successo a causa di buone intenzioni, ha contribuito al modo in cui ho scelto di sopprimere le mie emozioni, anche se ci sto lavorando. Se mai notassi di interiorizzare i sentimenti, parlo con i miei familiari di supporto invece di tenerli dentro. Se mai avessi paura di ereditare il gene del cancro, ne parlo apertamente con mia madre per ottenere la rassicurazione di cui ho bisogno.

Anche se sto ancora guarendo, sto sostenendo una discussione sul tema del cancro dei genitori al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sui modi in cui colpisce i bambini. Il mio obiettivo è impedire ai bambini di affrontare ciò che ho passato e aiutare i genitori a comprendere appieno cosa possono fare per aiutare i loro figli in una delle situazioni più difficili che abbiano mai vissuto.

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